Παιδί και αιμορροφιλία

Συχνά η διάγνωση της αιμορροφιλίας δημιουργεί στους γονείς αισθήματα άγχους, φόβου για την υγεία του παιδιού ή ακόμη και ενοχής. Πολλές φορές αυτά τα συναισθήματα τους οδηγούν σε υπερπροστασία του παιδιού και σε περιορισμό των δραστηριοτήτων του. Η κατάσταση αυτή συχνά δημιουργεί στο παιδί αισθήματα χαμηλής αυτοεκτίμησης και του στερεί σημαντικές καθημερινές χαρές και δραστηριότητες με τα παιδιά της ηλικίας του. Αυτή η προσέγγιση δεν ευνοεί την ομαλή ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του παιδιού, ούτε εξασφαλίζει την αποφυγή των αιμορραγιών.

Πώς πρέπει επομένως, να διαχειριστούνοι γονείς τη διάγνωση της αιμορροφιλίας;

Οι γονείς και γενικότερα, το οικογενειακό περιβάλλον του παιδιού με αιμορροφιλία, πρέπει να θυμούνται ότι τα παιδιά είναι πάντα παιδιά. Έχουν ανάγκη να παίξουν, να τρέξουν και να συμμετάσχουν σε ομαδικές δραστηριότητες με τους συνομηλίκους τους, όπως κάθε άλλο παιδί. Οι γονείς πρέπει να καταλάβουν ότι η αιμορροφιλία είναι ένα μέρος της ζωής του παιδιού τους και όχι το κέντρο του κόσμου του. Επομένως πρέπει να τα ενθαρρύνουν να παίζουν και να διασκεδάζουν, με μια επιπρόσθετη προσοχή και ορισμένους περιορισμούς, όπου αυτό είναι απαραίτητο. Με αυτόν τον τρόπο, το παιδί θα μεγαλώσει με αυτοπεποίθηση, κοινωνικότητα και αυτονομία.

Είναι πολύ σημαντικό το παιδί να γνωρίζει από μικρή ηλικία τι είναι η αιμορροφιλία και πώς αντιμετωπίζεται, αλλά και να εμπλακεί ενεργητικά στην πρόληψη και τη θεραπεία των αιμορραγικών επεισοδίων. Λόγω της ίδιας της διαταραχής, των μέτρων που χρειάζεται να λαμβάνουν ώστε να αποφεύγουν έναν τραυματισμό, αλλά και της διαδικασίας χορήγησης θεραπείας, τα παιδιά με αιμορροφιλία μπορεί να αισθάνονται ότι είναι «διαφορετικά» από τα αδέλφια ή τους συνομηλίκους τους. Μετά από έναν τραυματισμό, ο πόνος και ο ενδεχόμενος περιορισμός των κινήσεων, μπορεί να εντείνει αυτό το συναίσθημα.

Κατανοήστε τα συναισθήματά του, εξηγήστε του την κατάσταση και δώστε του ένα κίνητρο για να αποδεχθεί τη διαδικασία της χορήγησης της θεραπείας του: «Το φάρμακο βοηθά το αίμα σου να γίνει πιο δυνατό. Έτσι θα περάσει ο πόνος και θα μπορείς πάλι να παίξεις με τους φίλους σου, όπως τα υπόλοιπα παιδιά!»

Διαμορφώστε ένα ασφαλές οικιακό περιβάλλον για τα βρέφη και μικρά παιδιά και προβλέψτε όσο το δυνατόν περισσότερους τρόπους για να αποφύγετε τους τραυματισμούς (πτώση από την κούνια, τραυματισμός σε γωνίες επίπλων και χειρισμός αιχμηρών αντικειμένων). Τοποθετήστε αντιολισθητικές ταινίες στο μπάνιο και αφήστε το παιδί να παίξει και να τρέξει ελεύθερα σε μαλακό δάπεδο ή γρασίδι και όχι σε σκληρό ή ανώμαλο έδαφος.

Ωστόσο, θα πρέπει να θυμάστε ότι τα μέτρα αυτά μπορεί να μειώνουν τον κίνδυνο μιας αιμορραγίας, αλλά δεν τον εκμηδενίζουν. Όλα τα παιδιά με αιμορροφιλία παθαίνουν αιμορραγίες κάποια στιγμή. Το παιδί σας θα μάθει να ζει με αυτήν την κατάσταση, όπως και εσείς.

Σε περίπτωση τραυματισμού, μη μαλώνετε το παιδί. Εξηγήστε του με ήρεμο τρόπο το λόγο του τραυματισμού (π.χ. τραυματίστηκε στο γόνατο επειδή έκανε ποδήλατο χωρίς να φορέσει επιγονατίδες) και θυμίστε του τι πρέπει να κάνει για να αποφύγει στο μέλλον μια παρόμοια κατάσταση (πάντα να φορά κράνος και επιγονατίδες όταν κάνει ποδήλατο).

Τα άτομα με αιμορροφιλία εκδηλώνουν αιμορραγικά επεισόδια αυξημένης συχνότητας και διάρκειας συγκριτικά με τον υπόλοιπο πληθυσμό.

Στο σχολείο:

Ένα παιδί με αιμορροφιλία θα πάει κανονικά στο σχολείο. Δεν εξαιρείται από τις ομαδικές δραστηριότητες και το πρόγραμμα της τάξης, όμως πρέπει να αποφεύγει ασκήσεις γυμναστικής ή αθλήματα που συνεπάγονται αυξημένο κίνδυνο τραυματισμού, όπως το ποδόσφαιρο ή το μπάσκετ.

Θα πρέπει να ενημερώσετε το προσωπικό του σχολείου και κυρίως τους δασκάλους και τους γυμναστές για την αιμορροφιλία και τις Α’ βοήθειες που πρέπει να προσφέρουν στο παιδί σε περίπτωση τραυματισμού ή εσωτερικής αιμορραγίας.

Η σχέση με τα αδέλφια:

Τα αδέλφια του παιδιού με αιμορροφιλία ενδεχομένως να αισθανθούν παραμελημένα, ή να βιώσουν αισθήματα ενοχής αν ο αδελφός τους με αιμορροφιλία εκδηλώσει αιμορραγικό επεισόδιο κατά τη διάρκεια κοινού παιχνιδιού. Είναι λοιπόν σημαντικό να γνωρίζουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την αιμορροφιλία και να τους δίνεται η δυνατότητα να συμμετέχουν, με τον τρόπο τους, στη διαχείρισή της.

Αντίστροφα, μην παραμελείτε το παιδί που δεν έχει αιμορροφιλία. Εξηγήστε του ότι η επιπρόσθετη προσοχή που δείχνετε στον αδελφό του που έχει αιμορροφιλία δε σημαίνει ότι τον αγαπάτε περισσότερο, αλλά ότι εκείνος έχει μεγαλύτερη ανάγκη της δικής σας φροντίδας για να μη χτυπήσει. Σε περίπτωση τραυματισμού του παιδιού με αιμορροφιλία, εξηγήστε στον αδελφό/ αδελφή του ότι για μερικές ημέρες θα πρέπει να αφιερώσετε λίγο περισσότερο χρόνο για να τον φροντίσετε, μέχρι να γίνει καλά. Όπως ακριβώς θα κάνατε, εάν είχε τραυματιστεί εκείνος/εκείνη.

Επίσκεψη σε ένα φιλικό σπίτι:

Αν το παιδί επισκεφθεί το σπίτι ενός φίλου του για να παίξουν, ενημερώστε τους γονείς του για την αιμορροφιλία, με ήρεμο και θετικό τρόπο, αποφεύγοντας τις «δραματικές περιγραφές» αιμορραγικών επεισοδίων που μπορεί να τους τρομάξουν.

Ενημερώστε τους για τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας και πώς να προσφέρουν τις Α’ Βοήθειες στο παιδί σας σε περίπτωση αιμορραγίας. Μην ξεχάσετε να τους δώσετε τα στοιχεία επικοινωνίας σας ώστε να σας καλέσουν αμέσως σε περίπτωση τραυματισμού.

Βιβλιογραφία:

1.Growing up with hemophilia Four Articles on Childhood by Dr. Peter Jones, Newcastle, Haemophilia Centre,
Newcastle upon Tyne, England 1994. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1310.pdf
2.WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012.
Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf [Accessed 24 October 2019].
3.Lorig, K., et al. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition. Sage Publications, 2001.

Υπό την αιγίδα: Πρωτοβουλία:
Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.
Share This: