Елени Платокуки-Комитопулу
Координативен директор на Одделот за нарушувања на крварењето и Центар за хемофилија за деца и адолесценти
„Света Софија”, детска болница, Атина, Грција
Хемофилијата е ретка наследна болест. Обично, машкиот пол е засегнат. Тоа се должи на недостаток на фактор на коагулација VIII или IX (хемофилија А или Б, соодветно), предизвикано од оштетување на соодветниот ген. Клинички е изразена со крварење, главно во зглобовите (хемартроза) и мускулите (хематоми). Зглобовите на коленото, глуждот и лактот се најчестите локации. Честото крварење во истиот зглоб прави зглобот да биде цел на напад и подлежи на артропатија. Хемофиличната артропатија е резултат на бројни оштетувања на зглобот. Резултатот е инвалидитет. Целта на терапевтскиот третман не е само лекување (третман по потреба), туку и избегнување на крварења во зглобовите (профилактички третман), за да се избегне хемофилична артропатија. Иако третманот со лекови е важна за хемофилијата, водењето на болеста не е ограничено само на тоа. Целта е, покрај обезбедување безбеден и ефикасен третман, да се решат сите проблеми на лицата со хемофилија, каде се вклучени многу специјалности (ортопед, физиотерапевт, стоматолог, психолог и др.), со цел да се постигне најдобриот можен квалитет на живот за детето или возрасно лице со хемофилија и нивните семејства.
Во светски рамки, лицата со хемофилија се следат во Центри за хемофилија затоа што, поради реткоста на нарушувањето и придружните проблеми кои произлегуваат и од заболувањето и од третманот, потребно е долгорочно искуство на тим од експерти, како и можност за добивање на податоци за пациентите. Стабилна, редовна, искрена соработка со Центарот обезбедува постојано ажурирање и навремено реагирање.
Комплементарните извори на информации се добредојдени и корисни, доколку се почетна точка за дискусија со специјалистите во Центарот за хемофилија. Во текот на многу децении, луѓето со хемофилија живееле во нејасност, многу недоразбирања ја придружувале болеста, морало да се надминат многу пречки и многу тешкотии. Знаењето е предуслов за разбирање и прифаќање. Интернетот денес е бесконечен извор на информации. Оваа веб страница која има амбиција да ги збогати и прошири областите од интерес, да ажурира информации, да ги насочува не само лицата со хемофилија, туку и засегнатите страни во заедницата (едукатори, тренери, работодавци и сл.), се чини дека е корисна алатка за сите. Ако информациите доведат до знаење, користа ќе биде голема за секого.
Уживајте читајќи!
